עיוותים מולדים

מה זה ?

אלה הן סטיות מהמבנה הנורמאלי אשר מופיעות בלידה (מכונות לעתים גם בשם עיווגים). הסטיות יכולות להיות זניחות ועד חמורות מאד.דוגמאות לסטיות בידיים: חסר או עודף אצבעות, אצבעות אשר אינן מתכופפות, אצבעות קצרות, העדר מלא של אצבעות, חבור בין האצבעות ועוד. דוגמאות לסטיות בגף עליון: עצמות קשתיות, חסר של חלק מן הגף, חסר של אחת העצמות.
סטיות אלה יכולות להיות ממוקמות אך ורק לאבר שנפגע או מתלוות לתסמונות נרחבות יותר שונות של הגוף.

מה גורם לכך ?

קיימות סיבות רבות. אחדות ניתנות להסבר ואילו לאחרות אין הסבר מובן ומוכר. תהליך יצירת העובר בנוי ממיליוני שלבים כאשר כל שלב יכולות רקמות שונות להיפגע ולהתפתח בכיוון הלא נכון. הגף העליון נוצר בין השבוע השלישי לשבוע השביעי של ההפריה. בתקופה זו העובר הוא בגודל של 2-3 ס"מ.

חלק מן הבעיות המולדות עוברות בתורשה, כשם שמועברים צבע עיניים או צבע השיער. חלק מהן יכול להיעלם למספר דורות על מנת להופיע שוב בילדים של הורים אשר נשאו את הגן. בעיות גנטיות מסוימות יכולות להופיע בפתאומיות ולראשונה על מנת להמשיך ולעבור בתורשה לדורות הבאים.
עיוותים מולדים אחרים יכולים להיגרם גם ללא רקע תורשתי. תרופה, כגון טלידומיד, גרמה בשנות ה- 60' של המאה שעברה לפגיעות קשות בגפיים כאשר ניטלה בשבועות הראשונים להריון.
סמים, טבק, אלכוהול גורמים לנזק בהתפתחות הילד

אך אינם קשורים לפגיעה ספציפית בגפיים עליונים.
חלקי שליה יכולים להיכרך סביב האצבעות או הגף ולגרם לאובדנם או פגיעתם.
עיוותים מולדים נגרמים לעתים מבלי שנדע למה, מתי ועל איזה רקע. רופא הילדים יכול להפנות אותך לייעוץ גנטי לקבוע האם מדובר בבעיה תורשתית או לאו.

התמודדות עם תחושותיך:

הלם, רוגז, רגשי אשמה, חיפוש אשמים – הן תחושות טבעיות לאחר לידת תינוק עם עיוות. חלומותיך לתינוק מושלם לא התגשמו ועל כל המשפחה להתמודד עתה עם הבעיה. האמת, נדירים המקרים בהם ההורים יכלו לעשות משהו שונה ולמרות זאת הם מאשימים את עצמם.
תינוקך אינו יודע שהוא שונה מאחרים וצרכיו דומים לאלו של תינוקות אחרים. העיוות עמו הוא נולד/ה הינו נורמאלית עבורו, ללא כאב וללא תחושת אבדן.
לאחר שצערך התמוגג במידת מה מתחילות השאלות: האם יש טיפול לבעיה? האם ניתוח יעזור? האם יוכל ילדי לשרוך נעליים או לאחוז בעפרון? דבר עם רופא הילדים וכירורג יד לגבי אפשרויות טיפוליות כולל קבוצות תמיכה, שיקום ועוד.

מה ניתן לעשות ?

בכל מקרה של עיוות מולד, המטרה הינה להביא את התינוק למצב שיוכל לתפקד באופן נורמאלי או מיטבי ככל שניתן, על מנת שיהיה עצמאי. קיימות דרכי טיפול שונות: שיקום, התאמת פרוטזות וכירורגיה.ההיבט האסטטי הינו משני בחשיבותו לעומת הצרכים התפקודיים. ניתוחים מתבצעים בהרדמה כללית ולעתים קרובות יש לבצעם במספר שלבים או לחזור עליהם עקב הצמיחה של הילד.
זכור/זכרי: ילדך זקוק לעזרתך לעמוד בפני אתגרים של "להיות שונה" והוא יחקה את גישתך לבעיה. להיות עצמאי הינו אינסטינקט של המין האנושי ועם אהבתך ותמיכתך ילדך יצליח להשיג מטרה זו.